Devolviendo la humanidad a los niños con síndrome de Down (Parte 1)

La autora Clara Lejeune-Gaymard habla del legado de su Padre

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Por Carrie Gress

WASHINGTON, domingo 29 de mayo de 2011 (ZENIT.org).- Uno de los objetivos de mi padre fue devolver la humanidad a los niños con el síndrome Down, dijo la autora Clara Lejeune-Gaymard.

En esta entrevista con ZENIT, Lejeune-Gaymard, autora de Life is a Blessing: A Biography of Jerome Lejeune, habla sobre su libro y sobre su padre, el científico francés que descubrió el origen del Síndrome de Down, su vida y su trabajo, recientemente publicado en inglés por The National Catholic Bioethics Center.

La segunda parte de esta entrevista se publicará el lunes.

- Su padre fue el renombrado científico de genética de Francia, quien viajó por el mundo dando a conocer sus numerosos descubrimientos científicos, incluyendo el origen genético del Síndrome de Down. ¿Por qué su nombre no es muy conocido por su importante trabajo?

Lejeune-Gaymard: Es una buena pregunta.

Cuando él hizo el descubrimiento de la trisomía 21 lo podría haber llamado “Lejeune” como hacen muchos científicos cuando realizan descubrimientos. Pero él no era ese tipo de hombre y pretendía realizar dos cosas.

La primera tenía que ver con todas las cosas humillantes que se decían sobre los niños con síndrome de Down, como que la madre había tenido un mal comportamiento sexual o que su herencia familiar era mala.

Estos niños eran escondidos, especialmente en Francia o el resto de Europa. Él quiso devolver la humanidad y el orgullo de estos niños a sus padres diciéndoles que estaba en su código genético y que no venía de familia ni de un mal comportamiento.

También fue la primera vez que se descubrió que una enfermedad podía venir del código genético, de manera que se abría la puerta a la medicina genética y a la comprensión de que un cromosoma podía ser la causa de una enfermedad.

Sólo seis meses antes del descubrimiento, se decía que era imposible que el código genético pudiera causar una enfermedad. Así que él consiguió la prueba de lo contrario.

Y la segunda cosa que quería era proteger a los no nacidos.

Era muy conocido en Francia y muy conocido también en la comunidad científica porque ayudó a construir la primera cátedra conocida en genética en Israel y en España y trabajó con científicos en Estados Unidos. En Francia participó siempre como columnista en la prensa sobre cuestiones genéticas.

En 1969, comenzó la campaña del aborto en Europa, Francia y Estados Unidos. Y desde que él se declaró en contra, se le cerraron todas las puertas. Ya no formó parte de la actualidad. Nadie lo quiso entrevistar cuando realizó su descubrimiento.

Creo que en 1971fue a Estados Unidos y realizó un discurso en el National Institute for Health y después de esto mandó un mensaje a mi madre diciendo: “Hoy he perdido mi Premio Nobel”. En el discurso él habló sobre el aborto, diciendo, “ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”. Y esto no fue bien acogido.

- El libro sobre la vida de su padre es una serie de instantáneas de la vida de su familia que ilumina no sólo el trabajo científico de su padre, también su profunda fe. ¿Qué le hizo decidir escribir sobre él con este estilo?

Lejeune-Gaymard: Yo estaba embarazada cuando él estaba enfermo, esperando a mi sexto hijo, y durante este tiempo esperaba que él pudiese vivir los suficiente para poder conocer a mi hija. Él murió el 3 de abril y ella nació el 13 de abril, así que nunca llegó a conocer a su abuelo.

Antes de morir le pregunté si me daba permiso para escribir un libro sobre él. Aunque temía que dijese que no ya que era un hombre muy humilde, sin embargo él contestó: “Haz lo que quieras. Si quieres dar testimonio de la vida del niño con síndrome de Down, haz lo que quieras”.

Tenía claro que quería escribir algo para mi pequeña. Al principio escribí treinta hojas y cuando fuimos de vacaciones con un periodista le conté que estaba escribiendo un libro para que mi hija pudiese conocer a su abuelo. Él las leyó y me dijo que debería escribir un libro.

El modo en que quería escribirlo no era el de la biografía cronológica, sino como retratos diferentes de una persona. Hay un capítulo sobre nuestra vida en Dinamarca, uno sobre él como médico, otro como cristiano.

Cada capítulo es una pieza diferente del puzzle y al final te encuentras con el retrato de la persona entera.

- Su padre sufrió mucho en su carrera por su postura pro-vida. ¿Se basaban sus convicciones sólo en su fe o también se apoyaba en su investigación científica?

Lejeune-Gaymard: Principalmente en que era médico, no en su fe. Cuando eres médico has jurado el Juramento Hipocrático de no hacer daño. Y él siempre decía que el respeto a la vida no tenía nada que ver con la fe, aunque, por supuesto, está en la fe el respetar la vida.

Por eso fue tan odiado por los partidarios del aborto. Era difícil luchar contra él porque sus argumentos eran de base científica.

Quiso explicar que la vida comenzaba en la concepción,él quiso contar una historia que fuese inteligible para todos, como Pulgarcito. Esta es una historia para niños o una leyenda, pero es una realidad.

Es muy raro que la humanidad haya sido capaz de contar una historia así sin saber si era verdad, porque cuando se escribió no había fotos de bebés en el útero.

La vida comienza en el mismo instante de la concepción cuando los genes de la madre y los del padre se unen para formar un nuevo ser humano que es absolutamente único.

Todo el patrimonio genético está ya allí. Es como la música de Mozart en la partitura. La vida entera está ya ahí.

A los dos meses, el embrión lo tiene todo, las manos, los ojos, el cuerpo. Es un cuerpo muy pequeño, pero después de dos meses lo único que hace es crecer. Si se pudiese coger el mismo dedo pequeño, se podría observar su huella dactilar.

[Lunes: la cura del síndrome de Down]

[Traducción del inglés por Carmen Álvarez]

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En la red:

"Life is a Blessing": www.ncbcenter.org/NetCommunity/SSLPage.aspx?pid=191&nccsm=21&__nccspID=991

Fundación Lejeune: http://lejeuneusa.org