Trisomie 21: la "vie rachetée" d'Enrico

Vingt sur vingt au bac!

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Traduction d’Hélène Ginabat     

ROME, jeudi 19 juillet 2012 (ZENIT.org) – « Je souffrais comme un chien », mais désormais, « je cours irrésistiblement à la rencontre de ma vie rachetée » : c’est en ces termes que s’exprime le jeune Enrico Cancelli, atteint du « syndrome de Down » – la trisomie 21 - , qui vient d’asséner un coup fatal à sa pathologie. A l’épreuve du baccalauréat italien, la « maturità », il a obtenu la note de 20 sur 20.

Un article de Christina Serra, publié dans Il Piccolo, retrace le parcours du jeune bachelier italien, originaire de Trieste. Zenit en publie ici la traduction.

Un diplôme professionnel

Un sourire à la fois perplexe et malicieux sur les lèvres, Enrico serre entre ses mains son ‘attestation de baccalauréat’. C’est le même sourire qu’il offre quelques minutes plus tard en posant pour les photos avec son enseignante et la commission. L’épreuve du baccalauréat est pour tous un défi et le premier véritable rendez-vous avec la vie. Mais pour Enrico Cancelli, les rendez-vous avec la vie ont commencé bien plus tôt.

La trisomie, accompagnés d’un sévère déficit de communication, ont transformé en une rude montée ce qui, pour les autres, est un parcours de vie normal. Mais l’endurance est une vertu qui ne fait pas défaut à  Enrico. Son succès scolaire, à l’institut professionnel Sandrinelli, Enrico a choisi l’option tourisme et a obtenu son diplôme avec la note maximale, n’était que la dernière d’une longue série d’épreuves.

Enrico a suivi un parcours « en alternance », réduit en quantité mais non en qualité, et il a travaillé dans une exploitation à Monrupino, suivi par un tuteur de l’entreprise qui l’a dirigé vers l’élevage des moutons. C’est justement sur le thème de l’élevage des moutons qu’il a été interrogé à l’examen, ce qui lui a valu la note maximale ; et c’est aussi le travail auquel il se consacrera à l’avenir.

La communication facilitée

Enrico était, pendant les premières années de sa scolarité, un enfant joyeux, porté vers le chant et aimant plaisanter. A l’adolescence, la prise de conscience de sa différence et les premières gifles sont arrivées. Se repliant sur lui-même, il a cessé de parler, de chanter et de communiquer.

« Le tournant dans son parcours d’apprentissage, et de vie, est arrivé en 2009, quand nous nous sommes intéressés à la technique de la Communication facilitée, enseignée à l’association ‘Droit de Parole’, à Gorizia, qui met au centre de l’attention la personne handicapée avec des troubles de langage », explique Bianca Mestroni, la maman d’Enrico.

La Communication facilitée est née en Australie dans les années soixante-dix : c’est une technique qui permet de combler l’écart entre les capacités cognitives et les capacités d’expression, en se servant d’un clavier ou de lettres de l’alphabet. « La présence d’un facilitateur est prévue : une personne formée qui, sans intervenir, soutient la main, le pouce, le poignet ou le bras du patient pour l’aider à taper sur un clavier d’ordinateur », explique Michela Manca, enseignante de soutien d’Enrico. L’objectif final est d’atteindre l’autonomie communicative qui faisait défaut.

« Je souffrais comme un chien »

Depuis 2009, Enrico a vécu une nouvelle naissance, au point que trois mois à peine après le début de cette expérience, il écrivait : « Jusqu’ici, je ne savais pas que je savais répondre, je pataugeais dans mon handicap, en souffrant comme un chien ». Deux personnes l’ont accompagné sur ce parcours : l’enseignante Manca, à ses côtés depuis 2009 jusqu’au baccalauréat, et Gianna Stabile Bonifacio, qui l’a suivi spirituellement et l’a aidé au catéchisme, le poussant aussi à se lancer comme rédacteur du journal paroissial.

Sans la Communication facilitée, Enrico aurait été considéré comme « atteint d’un retard mental grave ». Voici ce qu’il a écrit sur la première page de sa dissertation d’examen : « Monrupino, oasis heureuse où l’on retrouve la paix et les rêves dorés des aspirations poétiques ! J’emprunterai tous les moyens nécessaires pour continuer de travailler sur cette terre fertile, courant irrésistiblement à la rencontre de ma vie rachetée ! »