Bambini prematuri e cure salva-vita

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di Carlo Valerio Bellieni MD, Membro Corrisp. Pontificia Academia Pro Vita

ROMA, domenica, 11 dicembre 2011 (ZENIT.org)- Le linee-guida di molti Paesi prevedono di dare solo cure palliative a certi bambini estremamente fragili, quelli nati molto prematuri. E la letteratura scientifica riporta che anche in caso di prognosi di futura grave disabilità, si tende in vari centri a sospendere le cure salva-vita in neonati anche più sviluppati dei precedenti, vedi ad esempio lo studio comparso du Bioethics del 2000 fatto da Michael Gross, che confronta i comportamenti dei medici in 4 Paesi occidentali.

Ma è corretto dare loro solo cure palliative dato che hanno solo un rischio, ma non la certezza di morire?

Ed è giusto sospendere le cure in base alla futura disabilità ai bambini appena nati che presentano segni di rischio di danno cerebrale?

Alla nascita

Ecco alcune linee-guida di vari Paesi, che danno indicazioni se rianimare i bambini nati prematuri (vai all’indirizzo web: http://carlobellieni.com/?p=1019 ).

In basso, le possibilità che gli stessi bambini hanno di sopravvivere, e nell’altra tabella, la prognosi.

E’ giusto dare solo cure palliative – vedi la tabella- a chi ha il 15% o il 60% di possibilità di sopravvivere?

D’altronde, c’è chi ha parlato di “fetalizzazione” del neonato (1), per dire che a questi bambini si offrono gli stessi diritti che si offrono ad un feto (che notoriamente non ha diritti a meno che questi non gli vengano “generosamente” prestati dai genitori, che fanno da garanti e arbitri della sua umanità).

Qualcuno dice che pare corretto sospendere le cure vitali perché, anche se vivono, avranno un terribile danno cerebrale. Invito ad andare all’indirizzo web: http://carlobellieni.com/?p=1019 per vedere i dati della letteratura scientifica.

Oltretutto, dei bambini nati sotto le 25 settimane di gestazione, il 22% ha disabilità grave, il 24% disabilità media e il 34% disabilità lieve (2). Dunque molti avranno problemi di salute, ma solo in certi casi avranno una “disabilità grave” (es. cecità oppure paralisi, o sordità, o ritardo mentale grave). Sospendiamo le cure perché un bambino sarà forse sordo o non vedente?

Anche la tanto temuta (giustamente) paralisi cerebrale, che può colpire anche il bambino più sviluppato (cioè nato oltre le 25 settimane di gestazione) non è sempre sinonimo di gravissimo danno, dato che ha diversi livelli di gravità.

Infine: seguire i “desideri dei genitori” significa sempre seguire il migliore interesse del bambino? I genitori possono avere un conflitto di interessi con la sua sopravvivenza.

Dopo la nascita

Le linee-guida dell’American Academy of Pediatrics dicono: “Ci possono essere casi in cui la prognosi è incerta ma facilmente molto grave, e la sopravvivenza associate a scarsa qualità di vita; in questi casi i desideri dei genitori devono determinare il tipo di trattamento” (3).

Questo significa, che in molti casi, a distanza dalla nascita, fatta diagnosi di futura disabilità grave, si può decidere sulla base di un criterio molto soggettivo: la qualità della vita, cioè avviare “la sospensione attiva del supporto vitale a prematuri con emorragia intracranica grave basata sulla qualità della vita”, come scrive Taylor Sawyer dell’Università delle Hawaii (4), criticando il suddetto documento.

Anche in questo caso, la decisione si fa sulla base non dell’ineluttabilità della morte, ma della qualità della vita che per quanto segnata dalla disabilità non è a rischio di morte.

Non ci sembra un criterio condivisibile: essere disabili non è un motivo sufficiente per togliere le cure.

Domande cruciali

Si può sospendere le cure sulla base di una statistica, e di un rischio, senza una prognosi certa, come avviene in sala parto, quando non esistono strumenti per fare una prognosi su quel bambino?

Si può sospendere le cure nell’interesse dei genitori?

E’ lecito per un cristiano sospendere le cure per un rischio di malattia, in cui oltretutto la malattia nemmeno è certa?

Perché non si usano gli stessi criteri che si usano per gli adulti, cui non verrebbe mai sospesa la terapia senza una prognosi certa, o nell’interesse di terzi?

Perché a parità di prognosi (per esempio in caso di ictus o di infarto) nell’adulto si soccorre sempre il paziente, mentre il neonato di 23 o di 24 settimane si può lasciar morire?

Non è questo procedere una estensione dei criteri dell’aborto volontario, prolungato non solo al feto ma anche al bimbo neonato?

Proponiamo a tutti le decisioni del Comitato Nazionale Italiano di bioetica su questo tema (12) che hanno decretato come obbligo per il medico il soccorso attivo E NON PALLIATIVO ai bambini nati vivi, e con possibilità (NON CERTEZZA) di sopravvivere.

Conclusioni

Il rispetto della vita umana non può far differenze tra adulto, bambino, feto od embrione. e soprattutto non può discriminare sulla base della futura disabilità.

Compito del cristiano è riconoscere questa evidenza, e farsi carico di un rispetto incondizionato della vita umana, che non significa accanirsi quando non ci sono possibilità di salvare la vita, ma nemmeno abbandonare le cure nell’interesse dei genitori, o supponendo che per il disabile la morte sia la migliore chance.

Dunque la sospensione delle cure in base alla prognosi di disabilità non è accettabile; ha la stessa valenza morale dell’aborto procurato.

Si deve ben distinguere la futilità delle cure: non sono cure futili se curano un morbo o tengono in vita, pur non risolvendo la malattia di fondo (per esempio la sindrome Down).

Non dimentichiamo che il caso più famoso di sospensione di cure ad un neonato fu quando i genitori rifiutarono di far operare un neonato Down per atresia all’esofago, provocandone così la morte, come leggibile al seguente indirizzo web: http://en.wikipedia.org/wiki/Baby_Doe_Law.

Il medico cattolico non può collaborare a decisioni che contrastino col diritto alla vita del bambino, prima o dopo la nascita.

Il medico cattolico deve attivarsi per creare un clima di accoglienza che implichi in primo luogo un superamento dei pregiudizi contro la disabilità; quindi un impegno sociale a favore delle famiglie con parenti disabili.

Compito del politico cattolico è facilitare questo percorso, mettendo nell’agenda politica le persone disabili e povere al primo posto.


BIBLIOGRAFIA della tabella

Special Report—Neonatal Resuscitation: 2010 American Heart Association Guidelines for Cardiopulmonary Resuscitation and Emergency Cardiovascular Care.PEDIATRICS 2010;126( 5)Il protocollo dice: “in caso di prognosi incerta, sopravvivenza al limite, alto tasso di morbilità, peso future sul bambino alto” Non si danno limiti di età, ma sembra corrispondere alle 23-24 settimane perché sopra e sotto questo limite sono date precise indicazioni, pur essendo difficile dire che a 23-24 settimane la sopravvivenza è al limite (v. qua sopra i dati).

Pignotti MS. Extremely preterm births: recommendations for treatment in European countries. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2008 Nov;93(6):F403-6

Pignotti MS, Donzelli G. Perinatal care at the threshold of viability: an international comparison of practical guidelines for the treatment of extremely preterm births. Pediatrics. 2008 Jan;121(1):e193-8.

Lorenz JM. The outcome of extreme prematurity. Semin Perinatol. 2001;25(5):348-59.

Stoll BJ et al: Neonatal Outcomes of Extremely Preterm Infants From the NICHD Neonatal Research Network. Pediatrics 2010;126;443-56

Dani C, et al. Survival and major disability rate in infant born at 22-25 weeks of gestation. J Perinat Med. 2009;37(6):599-608

Itabashi K, et al: Mortality rates for extremely low birth weight infants born in Japan in 2005. Pediatrics. 2009 Feb;123(2):445-50.

Iijima S, et al. Clinical patterns in extremely preterm (22 to 24 weeks of gestation) infants in relation to survival time and prognosis. Am J Perinatol. 2009 Jun;26(6):399-406.

Mortality Rates According to GA for VLBW Infants Born in NRN Centers Between January 1, 2003, and December 31, 2007

BIBLIOGRAFIA del testo

Dageville C, Bétrémieux P, Gold F, Simeoni U; Working Group on Ethical Issues in Perinatology. The French Society of Neonatology's proposals for neonatal end-of-life decision-making. Neonatology. 2011;100(2):206-14.