Le cure palliative in età pediatrica

Stato dell'arte e istruzioni per l'uso

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di Eugenio Fizzotti

ROMA, lunedì, 23 gennaio 2012 (ZENIT.org) – In Italia vi sono 11.000 bambini con patologia inguaribile e/o terminale e di essi, ogni anno, ne muoiono più di mille. Con l’approvazione della legge 38 del 15 marzo 2010 l’Italia ha riconosciuto ai bambini affetti da malattia inguaribile il diritto di accedere ai servizi di terapia del dolore.

Tra gli aspetti che caratterizzano le cure palliative pediatriche, differenziandole da quelle dell’adulto, oltre al numero esiguo di casi attesi vi sono quello della rilevanza del nucleo familiare e quello relativo al periodo della storia naturale della malattia su cui esse incidono: le cura palliative, infatti, iniziano con la diagnosi e proseguono, anche dopo la morte del soggetto, secondo un modello olistico sviluppatosi in Oncologia Pediatrica negli ultimi 30 anni.

L’approccio al minore che necessita di cure palliative deve tener conto delle sue peculiarità biologiche, psico-relazionali, sociali e cliniche. Un bambino che non potrà guarire è comunque sempre un bambino, quindi ogni suo bisogno e ogni sua azione conseguentemente svolta vengono a inserirsi in un quadro di sviluppo, di evoluzione e di maturazione del soma e della persona, coinvolgente e richiedente la mediazione della famiglia.

Per approfondire la tematica avrà luogo un Convegno, organizzato dall’Associazione Moby Dick onlus, che si terrà a Roma il 3 febbraio 2012 dalle 8.30 alle 17.30, presso l’Aula Convegni del CNRin Viadei Marrucini snc (p.le A. Moro).

L'iniziativa, alla quale parteciperanno specialisti provenienti da varie regioni d’Italia, si inserisce nel quadro delle attività dell'Associazione che promuove la formazione, la specializzazione e l’aggiornamento continuo degli operatori sanitari attraverso percorsi formativi ECM accreditati presso il Ministero della Salute, offre sostegno psicologico specialistico gratuito a malati oncologici e organici gravi e ai loro familiari, sostiene l’affermazione di un modello di assistenza sanitaria che pone la “persona” al centro dell’intervento e si prende cura della sua sofferenza psicofisica ed esistenziale.

Il Convegno, patrocinato dalla Regione Lazio, da Roma Capitale e dall’Ordine degli Psicologi del Lazio, tratterà delle Cure Palliative Pediatriche, intese come interventi che in ogni fase di malattia mirano a ridurre il dolore fisico e la sofferenza psicologica superflua nel bambino e nella sua famiglia.

L’iniziativa si avvale degli interventi di relatori molto qualificati, quali il prof. Gianni Biondi, docente di Psicologia clinica, il dottor Maurizio Cianfarini, presidente dell’Associazione “Moby Dick” per le Unità di Cura Continuativa, il dottor Luigi Ciavattini, presidente dell’Associazione “Davide Ciavattini”, la dott.ssa Luigia Clarici, medico palliativista e responsabile della Fondazione Roma Hospice, il dottor Mimmo Iadanza, responsabile delle Cure Palliative Pediatriche Domiciliari di Lagonegro, il prof. Momcilo Jankovic, dell’Università degli Studi Milano Bicocca, il dottor Giuseppe Milano, del Dipartimento Materno-Infantile dell’Azienda ospedaliera di Perugia, il dottor Andrea Pession, direttore del corso di alta formazione in cure palliative pediatriche a Bologna, la dottoressa Mascia Plevin, psicologa supervisore dell’Istituto italiano di Expressive Art Therapy, la dottoressa Patrizia Paglia Rubbini, coordinatrice del servizio psicologico di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma e la dottoressa Flaminia Vitali, psicologa e psicoterapeuta e collaboratrice all’Unità Pediatrica dell’Ospedale “Bambino Gesù”.

E presentando esperienze da anni portate avanti con competenza e alta specializzazione il convegno accenderà i riflettori su una tematica spesso relegata in luoghi oscuri, proprio per la criticità dell’argomento, per la sofferenza che comporta il pensiero stesso di un bimbo gravemente malato.