"Trisomia 21: Quale urgenza per i politici?"

In cammino verso la prima Giornata Mondiale della Trisomia 21, in programma il 21 marzo prossimo

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ROMA, mercoledì, 7 marzo 2012 (ZENIT.org) - “Trisomia 21: una questione etica. Quale urgenza per i politici?”. Questo è il tema di un colloquio sulla trisomia 21, organizzato venerdì 16 marzo a Parigi, in Francia, presso la sede del Comitato Economico, Sociale e Ambientale (CESE o Conseil Economique, Social et Environnemental).

In occasione della Giornata Mondiale per la Trisomia 21 - “World Down Syndrome Day”, riconosciuta il 10 novembre 2011 dalle Nazioni Unite e celebrata ogni anno il 21 marzo a partire dal 2012 -, la Fondazione Jérôme Lejeune collabora a due iniziative per la sensibilizzazione “della società e dei politici sulla trisomia 21”: una campagna con manifesti pubblicitari nella regione parigina (dal 27 febbraio al 14 marzo) e il convegno del 16 marzo.

Ognuno di questi eventi “suscita un'interrogazione fondamentale a proposito dello spazio accordato alla persona trisomica, e più in generale alla persona handicappata e ai più deboli”, così indica la Fondazione, che porta il nome dello scopritore dell'origine cromosomica della trisomia 21, il professor Jérôme Lejeune.

Come ricorda la Fondazione, “la ricerca per il trattamento del deficit intellettuale della trisomia 21 ha fatto progressi considerevoli: cinque test clinici sono attualmente in corso nel mondo”.

La data del 21 marzo o 21/03 è molto simbolica: si riferisce infatti alla presenza di tre esemplari del cromosoma 21, che sono all'origine della sindrome e del deficit intellettuale nei pazienti trisomici 21.

Il colloquio del 16 marzo prossimo interpella i candidati presidenziali. Così sostiene la Fondazione, che spiega l'iniziativa con le seguenti parole: “Nei giorni che precedono la Giornata Mondiale della Trisomia 21 e ad alcune settimane dalle elezioni presidenziali, la Fondazione partecipa il 16 marzo – dalle 15.00 alle 19.00 – ad un colloquio presso il Comitato Economico, Sociale e Ambientale sul tema «Trisomia 21: una questione etica. Quale urgenza per i politici?»”.

Al convegno, patrocinato da Jean-Paul Delevoye, organizzato dall'associazione “Gli Amici di Eleonora” ed aperto a tutti - gratis -, interverranno vari esperti provenienti da discipline diverse, fra cui Christel Prado (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales/UNAPEI-), Emmanuelle Prada Bordenave (Agence de la Biomédecine/ABM) e Didier Sicard (Comité Consultatif National d'Ethique/CCNE).

Mentre l'origine della trisomia 21 fu scoperta 50 anni fa dal ricercatore francese Jérôme Lejeune, oggi in seguito allo screening di massa della trisomia 21 ben il 96% dei feti affetti da sindrome di Down viene abortito in Francia. Una scelta politica si impone dunque, anche perché l'attuale situazione non è soddisfacente: quale risposta collettiva la nostra società apporta alla trisomia 21? Quale progetto di società per le persone handicappate e più vulnerabili? Proprio per questo, la Fondazione Lejeune vuole interpellare in occasione della Giornata Mondiale della Trisomia 21 coloro che possono agire.

Come fondazione di ricerca medica per la cura dei deficit intellettivi di origine genetica e riconosciuta dallo Stato francese come struttura di utilità pubblica, la Fondazione Jérôme Lejeune sviluppa i suoi propri programmi di ricerca e finanzia ogni anno decine di progetti in Francia e nel mondo.

La Fondazione ha una triplice missione: trovare una cura, inoltre assistere i pazienti e infine difendere la loro vita e dignità.